STIGMA
Antara Stigma Dan Akses Ekonomi Penderita Kusta
Tahun 1992, Roland Joffe, menyutradari film The City of Joy, film yang diadaptasi dari Novel klasik Anand Nagar atau Negeri Bahagia karya Dominique Lapieree, pendiri organisasi Action Aid for Lepers Children of Calcutta. Dominique memaparkan potret nyata, sebuah kota kecil di Calcutta-Delhi, sebuah daerah perumahan terpadat di planet bumi. Nasib lebih dari tujuh puluh ribu orang berhimpitan dalam sebuah daerah yang luasnya tidak lebih dari dua kali stadion sepak bola. Dua ratus ribu orang per mil persegi. Sembilan dari sepuluh orang berpenghasilan tak lebih dari satu rupee, termasuk para penderita kusta didalamnya. Mereka harus menjadi pekerja keras, bersaing dan bertahan hidup secara ekonomi dengan stigma negatif yang melekat pada mantan penderitanya. Film tersebut adalah sebuah gambaran dilematis, tentang masa depan penderita kusta dan kebutuhannya terhadap akses ekonomi.
Apa Itu Kusta?
Hingga saat ini ini penyakit kusta masih menjadi masalah bagi sebagian besar masyarakat dunia terutama di negara berkembang, dan Indonesia merupakan penyumbang penyakit kusta setelah India dan Brazil (WHO, 2008). Di Indonesia masih ada 14 provinsi dan 155 kabupaten yang memperlihatkan kecenderungan peningkatan kusta. Penderita kusta masih identik dengan kemiskinan. Kelompok beresiko tinggi adalah mereka yang tinggal di daerah endemik yang berkorelasi dengan sistem higienitas dan sistem sanitasi yang buruk, seperti tempat tidur yang tidak memadai, minim air bersih, asupan gizi buruk dan adanya penyertaan penyakit lain yang dapat menekan sistem imun.
Banyak orang mengira kusta tidak dapat diobati, padahal dunia medis telah mengalami revolusi perkembangan yang luar biasa dalam penanganan penyakit ini secara total.
Bahkan di Indonesia, obatnyapun tersedia di beberapa puskesmas dan rumah sakit pemerintah dan swasta, sehingga pasien tidak perlu membelinya, karena berasal dari Badan Kesehatan Dunia (WHO).
Seperti kata Ketua Kelompok Studi Morbus Hansen dan Perhimpunan Dokter Spesialis Kulit dan Kelamin Indonesia (Perdoski), Dr. dr. Sri Linuwih Susetyo Wardhani Menaldi, SpKK(K), penanganan medis yang cergas sejak dini, memungkinkan seorang penderita dapat sembuh total tanpa mengalami cacat. Pengobatan kusta menggunakan kombinasi antibiotik atau disebut dengan multi drug treatment, seperti Rifampicin, Dapsone, dan Clofazimine. Pengobatan ini tentu saja harus tuntas dan sesuai dengan resep dokter untuk menghindari bakteri kusta menjadi kebal atau resisten, sehingga dapat memutus rantai penularan.
Tata laksana pengobatan kusta, yang memiliki komplikasi kepada bagian organ lain, tidak terbatas pada kulit saja, tetapi berkoordinasi dengan disiplin ilmu lain, termasuk saraf, mata, bedah ortopedi, dan rehabilitasi medik, Bahkan, juga dapat melibatkan psikolog, ilmu budaya, kesehatan masyarakat, ekonomi dan lain-lain. Pemerintah menargetkan, tahun 2019, seluruh provinsi di Indonesia mencapai eliminasi kusta. Target elimasi itu dilihat dari pencapaian prevalansi kusta per 10.000 penduduk yang harus dibawah angka 1 (satu).
Tahukah kamu bahwa hal tersulit dari penanganan penyakit kusta ternyata bukan dari sisi medisnya, tetapi justru “menyembuhkan” stigma negatifnya. Perlakuan diskriminatif masih jamak terjadi pada penderita kusta di semua lini masyarakat. Konon lagi ketika kita memikirkan gagasan pemberdayaan ekonominya. Sehingga edukasi menjadi salah satu kunci keberhasilan dalam penanganan penyakit tersebut untuk membebaskan Indonesia dari kusta.
Kerja keras ini telah diniisiasi oleh NLR, sebuah lembaga non-pemerintah yang didirikan di Belanda pada 1967 dan sejak 1975 telah beroperasi di Indonesia untuk menanggulangi kusta dan konsekuensinya di seluruh dunia dengan menggunakan pendekatan tiga zero, yaitu zero transmission (nihil penularan), zero disability (nihil disabilitas), menekan keterlambatan diagnosis serta pengobatan, dan zero exclusion (nihil eksklusi), pengurangan diskriminasi atau stigma.
Pada 2018, NLR bertransformasi menjadi entitas nasional dengan maksud untuk membuat kerja-kerja organisasi menjadi lebih efektif dan efisien menuju Indonesia bebas dari kusta hampir di 20 propinsi, agar dapat dikategorikan sebagai daerah low burden. NLR merupakan anggota dari ILEP-International Federation of Anti-Leprosy Associations atau Federasi Internasional Organisasi-organisasi Anti-Kusta.
EKONOMI
Akses Ekonomi Para OYPMK
Pemberdayaan ekonominya membutuhkan proses yang lebih panjang dan kompleks terutama bagi OYPMK. Orang Yang Pernah Mengalami Kusta-OYPMK, adalah sebutan untuk eks penderita kusta. Kelompok OYPMK sering mengalami diskriminasi sehingga menjadi kelompok yang terpinggirkan dalam sektor ekonomi. Persoalannya bukan semata sekedar spirit untuk berwirausaha, kemampuan memproduksi sesuatu, dan bagaimana bisa menjual suatu barang sebagai kunci utama dalam berwirausaha, namun harus dimulai dari perubahan maindset atas stigma buruk yang melekat pada OYPMK.
Melalui Proyek LEAP, NLR mendorong kebijakan yang inklusif di sektor ekonomi agar penyandang disabilitas, termasuk yang pernah mengalami kusta, dapat mengakses pekerjaan formal maupun informal, dengan menggunakan pendekatan jalur kembar yaitu upaya pengarusutamaan dan penguatan dilakukan secara bersamaan. Hasil yang signifikan adalah pelaksanaan pilot kegiatan untuk kewirausahaan inklusif (KRISTAL) dan ketenagakerjaan inklusif (KATALIS), sebagai model program mewujudkan pemenuhan hak kerja bagi penyandang disabilitas dan OYPMK di sektor formal dan informal.
NLR Indonesia melakukan peningkatan kapasitas organisasi penyandang disabilitas (ODP) dalam hal lobi dan advokasi serta meningkatkan kesadaran dan sensitisasi disabilitas kepeda pemerintah daerah dan pelaku usaha. Bahkan pada tahun 2020, proyek LEAP berhasil mengembangkan data komprehensif tentang penyandang disabilitas dan OYMPK dan mendorong pemanfaatannya oleh pemerintah lokal, untuk mendukung pemenuhan hak kerja bagi penyandang disabilitas dan orang yang pernah mengalami kusta.
Salah satu wujud kongkrit lainnya adalah seperti yang dilakukan oleh Ciputra Enterpreneurship Center, sejak 2013 silam berkontribusi ikut mendorong kepercayaan diri para mantan penderita kusta untuk tidak hanya berkarya, tetapi juga bisa menciptakan lapangan pekerjaan untuk dirinya dan orang lain. Setidaknya dibutuhkan tiga tahapan untuk pemberdayaan ekonomi mantan penderita kusta;
Inspirasi. Ubah mindset bahwa mereka bisa menjadi pengusaha. mantan penderita kusta masih belum sepenuhnya diterima di lingkungan masyarakat, Perlakuan yang tidak adil tersebut dapat menimbulkan masalah sosial yang akhirnya akan mempengaruhi interaksi sosial khususnya bagi mantan penderita kusta. Padahal sebagai makhluk monodualistis, selain sebagai individu, manusia juga berperan sebagai makhluk sosial. Manusia dituntut untuk mampu bekerjasama dengan orang lain. Stigma menyebabkan mantan penderita kusta kurang bisa mengembangkan diri dalam berusaha. Perubahan mindset dapat dilakukan dengan melakukan pelatihan dan mendorong entrepreneurship bagi mantan penderita kusta, dengan menggandeng pihak ketiga, termasuk dalam pemasaran produk keluarannya.
edukasi; Pendidikan teknis dan skill tentang berbagai kebutuhan pendukung dalam menggeluti sebuah jenis bisnis. Sehingga secara kondisional, meskipun memiliki keterbatasan namun dengan dukungan skill dan kemampuan manajemen, seorang OYPMK dapat mengelola sebuah bisnis dan menciptakan lapangan kerja bagi dirinya dan bagi orang lain.
inkubasi, menciptakan usaha baru; pendirian usaha dapat dilakukan baik ditangani langsung oleh OYPMK maupun dengan terlibat menjadi semacam shadow entrepeneur, pengusaha yang bermain di belakang layar dalam keseluruhan proses bisnis yang dijalankan. Skill dan kemampuan pengelolaan manajemen usaha yang baik dapat menjembatani berbagai kekurangan yang dimiliki oleh para OYPMK.
Apa itu NLR Indonesia?
NLR adalah sebuah organisasi non-pemerintah yang didirikan di Belanda pada 1967 untuk menanggulangi kusta dan konsekwensinya di seluruh dunia dengan menggunakan pendekatan tiga zero, yaitu zero transmission (nihil penularan), zero disability (nihil disabilitas) dan zero exclusion (nihil eksklusi).
Saat ini NLR beroperasi di Mozambique, India, Nepal, Brazil dan Indonesia. Di Indonesia, NLR mulai bekerja di tahun 1975 bersama Pemerintah Indonesia. Pada 2018, NLR bertransformasi menjadi entitas nasional dengan maksud untuk membuat kerja-kerja organisasi menjadi lebih efektif dan efisien menuju Indonesia bebas dari kusta. Sama seperti aliansi NLR Internasional, NLR Indonesia memiliki slogan: Hingga kita bebas dari kusta.
Program Strategis NLR Indonesia
ZERO TRANSMISI
Penyakit kusta hanya dapat diberantas jika kita dapat menghentikan tertularnya orang oleh kuman kusta. Kementerian Kesehatan RI dan NLR Indonesia serta Dinas Kesehatan Propinsi dan Kabupaten/Kota melakukan berbagai insiatif dalam pengendalian penularan kusta
ZERO DISABILITAS
NLR Indonesia mendorong kegiatan penemuan kasus kusta sedini mungkin untuk menekan keterlambatan diagnosis dan pengobatan kusta yang dapat berakibat disabilitas pada penderita kusta. Bersama tenaga kesehatan, NLR Indonesia mendorong upaya pemantauan pada pasien kusta yang telah selesai pengobatan agar tidak mengalami risiko disabilitas akibat kusta.
ZERO EKSKLUSI
NLR Indonesia mengupayakan inklusivitas dan pengurangan diskriminasi dan stigma terhadap OYPMK dan penyandang disabilitas karena kusta dan disabilitas lainnya. NLR Indonesia dan mitra kerja melakukan upaya melalui:
Proyek Utama NLR Indonesia
Proyek LEAP
Proyek LEAP mendorong kebijakan yang inklusif di sektor ekonomi agar penyandang disabilitas, termasuk yang pernah mengalami kusta, dapat mengakses pekerjaan formal maupun informal. Proyek ini menggunakan pendekatan jalur kembar dimana upaya pengarusutamaan dan penguatan dilakukan bersamaan.
Proyek MBIM
Kegiatan ini membantu mitra organisasi dalam mengembangkan program Hak Kesehatan Reproduksi Seksual (HKSR) bagi anak-anak dengan disabilitas di 4 kabupaten di NTT.
Proyek PADI
Proyek PADI bertujuan agar anak-anak dengan disabilitas dan yang pernah mengalami kusta dapat menikmati hak dasar mereka dan berpartisipasi secara penuh sesuai usia mereka di tengah masyarakat yang inklusif disabilitas.
Proyek SUKA
Proyek SUKA mengupayakan peningkatan pengetahuan publik tentang penyakit kusta dan konsekwensinya.
Ayo Turut Berpartisipasi Prioritaskan Anak Disabilitas
Yosef Bani adalah seorang orang tua yang mempunyai seorang anak terkena Down Syndrome.
Sumber Bacaan:
https://sains.kompas.com/read/2019/09/09/183711423/tidak-harus-meninggalkan-cacat-kusta-bisa-sembuh-total-asal?page=all.
https://ekonomi.bisnis.com/read/20130702/87/148234/grup-ciputra-pelatihan-enterpreneurship-eks-penderita-kusta-mulai-september-2013.
Mereka Melawan Stigma Kusta
https://nlrindonesia.or.id/
https://nlrindonesia.or.id/artikel-projek-suka/
